FAQ en links

Is er een oorzaak voor het syndroom van Gilles de la Tourette?

Nee! In feite zal 1 op de 8 kinderen in hun jeugd één of andere vorm van tics hebben, dus het is vrij normaal om ze een tijdje te hebben. Als iemand langer dan een jaar tics heeft, beginnen we te praten over een chronische ticstoornis. De diagnostische criteria voor Tourette zijn volgens de DSM-V:

Ten minste één vocale en twee motorische tics hebben
Langer dan een jaar
Beginnend vóór de leeftijd van 18 jaar
Zonder andere mogelijke oorzaken

Wat zijn de verschijnselen bij mensen met Tourette?

Tourette (TS) is een erfelijke neurologische aandoening. Hersenscans hebben aangetoond dat sommige delen van de hersenen anders functioneren of een iets andere grootte hebben, bijvoorbeeld sommige structuren in de motorcircuits die bewegingen regelen. Er is een vermoedelijke disbalans in de functie van hersenneurotransmitters (chemische boodschappers in de hersenen die signalen tussen zenuwcellen verzenden), waaronder dopamine, en waarschijnlijk ook andere. Tics komen vaak voor in families, als ouder heeft men 50% kans om Tourette-genen door te geven aan de kinderen. Dat betekent echter niet dat het kind in kwestie met zekerheid ook Tourette krijgt. Er wordt gesuggereerd dat er naast genetica ook factoren kunnen zijn in de omgeving tijdens de ontwikkeling van de hersenen die kunnen interageren met genetische aanleg om het risico op het ontwikkelen van tics te beïnvloeden.

Welke behandelingen zijn beschikbaar?

Tourette treft één op de honderd mensen en wordt vaker gediagnosticeerd bij jongens. De belangrijkste kenmerken zijn tics — onwillekeurige geluiden en bewegingen, die minstens 12 maanden aanwezig moeten zijn om aan de diagnostische criteria te voldoen. Tot 85% van de mensen met TS zal ook gelijktijdig voorkomende aandoeningen en kenmerken ervaren, waaronder Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), Obsessieve Compulsieve Stoornis (OCS) en Angst. Tics verschijnen meestal voor het eerst rond de leeftijd van 6 à 7 jaar (maar dit kan ook veel jonger of veel ouder zijn). Deze aandoeningen overlappen elkaar vaak en komen voor in gezinnen.

Er wordt gedacht dat ongeveer de helft van de kinderen met een TS-diagnose een significante vermindering van hun symptomen zal zien naarmate ze volwassen worden. Voor sommige mensen zal Tourettee hun hele leven blijven bestaan, maar de symptomen zullen waarschijnlijk regelmatig toenemen en afnemen (waxing and waning).

Zijn er complicaties van deze behandelingen? Zo ja, welke?

Zodra Tourette is gediagnosticeerd, kan behandeling en management worden aangeboden. Gedragstherapieën bieden hulpmiddelen om iemand te helpen manieren te leren om diens tics te begrijpen en strategieën om sommige van diens tics onder controle te houden en te beheersen, vooral gericht op de meest problematische of pijnlijke tics. Er zijn medicijnen die kunnen worden gebruikt om de frequentie en/of intensiteit van tics te verminderen. Sommige behandelingen en therapeutische benaderingen zijn niet voor iedereen, en omdat ze allemaal ongeveer 50% effectief zijn, is het belangrijk dat elk individu keuzes maakt voor zichzelf of diens kind op basis van persoonlijke ervaring. Andere manieren om symptomen te behandelen kunnen variëren van voeding, yoga, meditatie, lichaamsbeweging tot aanvullende therapieën. Hoewel er weinig onderzoeksbewijs is voor dergelijke veranderingen in levensstijl en behandeling, melden sommige patiënten dat ze nuttig zijn.

De voornaamste soorten therapie die worden aangeboden zijn CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics), HRT (Habit reversal therapy), en ERP-therapie (Exposure and respons preventie).

Wat zijn de effecten op de cognitieve ontwikkeling?

Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben die zorgvuldig moeten worden gecontroleerd door gezondheidswerkers. Tot nu toe zijn er geen bijwerkingen gemeld van gedragstherapieën. Neurochirurgie brengt natuurlijk risico's met zich mee van een operatie aan de hersenen en moet met een zorgverlener worden besproken. Meer onderzoek is nodig rond Tourette, ook hoe de behandelingen ervoor kunnen worden verbeterd.

Ontwikkeling

Wat zijn de effecten op de motorische ontwikkeling?

Er zijn geen effecten op de cognitieve ontwikkeling, mensen met Tourette hebben eenzelfde intelligentie als mensen zonder Tourette. Wel kan het leren moeilijk zijn omdat tics de concentratie in de klas beïnvloeden of omdat mensen instructies missen. Deze uitdagingen kunnen worden verholpen door aanpassingen aan te brengen voor het kind in de klas — wat al vaak gedaan wordt bij andere aandoeningen zoals autisme. Wat belangrijk is, is dat er met het kind wordt gesproken om te beslissen wat hen in de klas zal helpen, voordat het naar de klas gaat.

Kunnen mensen met TS een „normaal” leven leiden?

Er zijn geen effecten op de motorische ontwikkeling, maar mensen melden vaak wel dat tics pijn doen, doordat steeds dezelfde beweging op dezelfde plaats wordt herhaald. Dit is ook een onderbelicht gebied dat meer onderzoek behoeft. Er kan schade ontstaan aan zacht weefsel, kraakbeen enz. wanneer iemand jarenlang tics heeft en dit diens lichaam heeft aangetast.

Op lange termijn

Wat zijn de effecten op de emotionele en sociale ontwikkeling?

Jazeker, en er zijn veel voorbeelden! Tics accepteren, begrijpen wat ze zijn en ze aan anderen kunnen uitleggen (indien nodig) is een belangrijk onderdeel van het leven met tics. Hoewel er veel mensen zijn bij wie de tics na de adolescentie verdwijnen, zijn er mensen die hun hele leven met tics leven. Er zijn steeds meer voorbeelden van beroemde mensen die we kunnen laten zien die het Tourette-syndroom hebben — Billie Eilish, Lewis Capaldi, Seth Rogan, enz.

Zou deze neurologische aandoening een langdurig negatief effect hebben op het lichaam?

De sociale en emotionele ontwikkeling worden door Tourette op zich niet beïnvloed. TS heeft echter vaak gelijktijdig voorkomende aandoeningen zoals ADHD en OCD die ermee gepaard gaan — deze kunnen soms problematischer zijn dan de tics op zich. Juist het stigma en de misverstanden wat Tourette kunnen tot problemen leiden, het is dan ook superbelangrijk te streven naar meer bewustwording en acceptatie van Tourette.

Er is recent onderzoek dat suggereert dat het aantal zelfmoorden hoger ligt mensen met ticstoornissen zoals het Tourette-syndroom of dat ze een hogere mate van verhoogd risico hebben op metabole en cardiovasculaire aandoeningen.

Omgaan met Tourette

Er zullen in de toekomst nog heel wat 'hoe omgaan met-situaties' worden toegevoegd. Heb je ideeën over iets wat je graag toegevoegd zou zien worden? Stuur ons gerust een mail op info@iktic.be!

Je bent leiding in een jeugdbeweging en één van jouw kinderen heeft Gilles de la Tourette. Of misschien heeft één van jouw medeleiding dit syndroom?

“Hoe ga je daar nu mee om?”, vraag je je misschien af. Hier zijn enkele concrete tips:

Een kind met Tourette in je groep

Open communicatie met je groep én lid: Vraag allereerst aan je lid wat die het liefste heeft: wordt er verteld aan de groep over de tics of niet? Zo ja, op welke manier?

Het kan fijn zijn te laten weten aan je groep dat iedereen anders is en de hersenen van sommige kinderen een beetje anders werken, waardoor ze geluiden en bewegingen maken waar ze niets aan kunnen doen.

Check regelmatig of andere kinderen het begrijpen en hoe het kind met Tourette zich voelt in de jeugdbeweging.

‍

Vraag hoe het kind het liefst heeft dat je op diens tics reageert: de meeste mensen vinden het het fijnst als je de tics gewoon negeert en doet of de tics er niet zijn. Dan zie je gewoon het kind. Sommigen hebben liever dat je luchtig doet en er samen af en toe grapjes over maakt. Dat kan echter alleen in een veilige sfeer en als de persoon met Tourette daar echt oké mee is.

‍

Inclusieve activiteiten: denk na over hoe je je spellen inclusief kunt maken voor iedereen. Daar zijn jullie vast en zeker creatief genoeg voor! Een klassieke 1-2-3 piano is misschien niet ideaal voor een kind met tics, maar misschien moeten ze in jullie versie juist zoveel mogelijk bewegen? Bedenk ook hoe je praktische zaken gaat aanpakken, zoals slapen op kamp met een kind dat luide geluidstics heeft. Bespreek zeker met het kind en de ouders/verzorgers wat er thuis werkt. Misschien heeft het kind iets om op te bijten wat de tics minder maakt, bijvoorbeeld.

‍

Meer dan alleen tics: Tourette is vaak meer dan tics alleen. Het kan ook druk, dwangmatig, angstig gedrag of slaapproblemen zijn, bijvoorbeeld. Straf een kind niet voor dingen waar deze geen controle over heeft en vraag aan de ouders/verzorgers wat de precieze noden van dit kind zijn. Veel kinderen met Tourette hebben bijvoorbeeld baat bij voorspelbaarheid, een plaatsje om te ontprikkelen of uit te ticcen, etc.

‍

Een leider met Tourette

‍

Toon dat je openstaat voor iedereen door actief bij te leren over Tourette (je bent dit aan het lezen, dus goed bezig!) en samen te zoeken naar wat het beste werkt.

Omgaan met de tics: dezelfde dingen als bij kinderen zijn van toepassing, vraag vooral aan de persoon zelf hoe die het liefste heeft dat je op de tics reageert. Ze altijd negeren, met af en toe een streepje humor, etc. Weet ook dat tics zien en horen in het begin even raar kan zijn, maar het bij heel veel mensen heel snel went.

Stel voor het te helpen kaderen aan de groep: het is vaak fijn voor de persoon met Tourette als heel de groep het van de eerste keer weet en deze niet honderd keer hetzelfde moet uitleggen. Je kunt aanbieden om het samen te vertellen om het minder spannend te maken. Het kan ook goed zijn dat je medeleiding juist liever niet heeft dat het verteld wordt, ook dat is prima, iedereen kan daarin diens eigen keuzes maken.

‍

En vooral: iemand met Tourette is ook gewoon een persoon als een ander waar je je dol mee kunt amuseren in de jeugdbeweging!

‍

^{Foto: Kevin Erdvig}

Examens op school of universiteit kunnen een zeer stressvolle tijd zijn. Hier zijn enkele tips om je te helpen kalm te blijven en je te helpen omgaan met stress en angst wanneer dit zich voordoet:

Schrijf je zorgen op, gooi het papier weg of geef het aan iemand die je vertrouwt.
Maak een wandeling of doe wat lichaamsbeweging.
Luister naar muziek die je kalmeert.
Speel een spel om je zorgen en stress te vergeten.
Onthoud dat iedereen anders is en vergelijk jezelf niet met je vrienden. TS kan de examentijd op school of universiteit extra moeilijk maken. We hebben het hier over school, maar het kan op elk niveau worden toegepast.

Er zijn dingen die je school kan doen om je te helpen tijdens examenperiodes wanneer je je gestrest voelt en je tics uit de hand lopen.

Bespreek dit met je ouders en neem (zo vroeg mogelijk) contact op met de school, zodat je samen kunt zoeken naar kleine aanpassingen die het voor jou makkelijker kunnen maken. Misschien werken sommige van de hier genoemde suggesties niet voor jou en heb je je eigen tips. Geef ze gerust aan ons door, zodat we onze lijst kunnen uitbreiden en jij andere mensen met TS kunt helpen. Enkele van onze suggesties:

Zorg ervoor dat de school alle informatie over jou heeft, bijvoorbeeld dat je Tourette hebt, wat moeilijk voor je is en wat helpt en hoe ze het beste reageren. Dit is erg belangrijk als je examens moet doen in een grotere ruimte met een begeleider die je niet kent. Vraag hen om deze persoon op de hoogte te stellen.
Vertel ze welke tics je hebt en hoe ze het beste reageren (ze negeren bijvoorbeeld).
Vraag of het mogelijk is om je examen in een aparte ruimte af te leggen en vraag indien nodig om extra tijd.
Als je weet waar het examen zal plaatsvinden, vraag dan of je aan de kant mag zitten. Veel mensen met TS krijgen meer tics als ze vooraan of in het midden van een kamer zitten. Dit komt vaak omdat ze denken dat hun tics meer zullen worden opgemerkt en zo anderen zullen storen.
Als je tics hebt die sociaal minder acceptabel zijn (bijvoorbeeld spugen), kan het nodig zijn om te brainstormen over mogelijke oplossingen. Een oplossing voor een spuugtic kan bijvoorbeeld een zakdoek zijn waar je in kunt spugen.
Vraag of je iets kunt gebruiken om mee te friemelen of om mee te spelen dat je stress vermindert. Er is veel speelgoed op de markt dat hiervoor gebruikt kan worden. Vraag altijd of je zo'n fidget mee mag nemen naar de examenruimte.
Tics kunnen erger worden als je moe bent. Neem indien mogelijk regelmatig een pauze, sta op, loop rond. Dit verbetert je bloedcirculatie en dus ook de doorbloeding naar je hersenen!
Praat vaak met je ouders en leerkrachten en laat ze weten hoe je je voelt en of er dingen zijn die je tics erger maken, of vertel ze over nieuwe tics.
Stel samen met de school een persoon aan met wie je kunt praten als je stress of angst ervaart.
Als je er baat bij hebt om echt even tot rust te komen, vraag dan of je dat ergens kunt doen in een omgeving die voor jou veilig aanvoelt.
Zorg ervoor dat je goed eet. Tijdens de examenperiode heeft je lichaam brandstof nodig en zal het meer calorieën verbranden als de stress toeneemt. Daarom is gezond eten in deze periode zo belangrijk. Eet veel groenten en fruit, eiwitten en drink vooral voldoende water.
Slaap, een ander belangrijk onderdeel tijdens de examens. Zorg ervoor dat je voldoende slaapt en dat je goed uitgerust bent. Neem een pauze van sociale media en vermijd zoveel mogelijk schermtijd (telefoon, tv, laptop, tablet en gameconsoles)'s avonds wanneer je lichaam rust nodig heeft.
Lichaamsbeweging (met de hond wandelen), frisse lucht, allemaal dingen die stress verminderen. Ga ervoor!
Voel je de stress wanneer je de examenruimte binnenstapt en ook tijdens het examen zelf? Neem dan even de tijd om je op je ademhaling te concentreren. Probeer je ademhaling te vertragen en zeg tegen jezelf: „ontspan, concentreer je, je zult slagen”. Zo'n dingen kunnen echt helpen. Vergeet ook niet dat examens belangrijk zijn, maar zeker niet de enige weg naar een succesvolle toekomst. Veel mensen doen het heel goed in het leven en waren niet de beste leerlingen op school.
Gun jezelf een pauze, er is een limiet aan het vermogen van je hersenen om informatie op te slaan. Als je te lang doorgaat, wordt het allemaal verwarrend. Je zult je veel meer herinneren als je regelmatig een pauze neemt, al is het maar om iets te drinken.
Plan leuke dingen om naar uit te kijken na de examens. Onthoud dat je stressniveau niet altijd zo hoog zal zijn.
Neem voldoende tijd om te ontspannen voordat je naar bed gaat, zodat je, eenmaal in bed, snel in slaap valt en je niet blijft liggen nadenken over alle dingen die je nog moet doen. Blijf overdag bezig en als je niet studeert, doe dan iets wat je leuk vindt.

Je hebt je middelbare schooldiploma, maar je bent nog niet klaar om aan het werk te gaan. Dan is verder studeren aan de universiteit of hogeschool misschien iets voor jou. Twijfel je? Niet iedereen hoeft een academische opleiding te volgen. Je kunt er ook meer onconventionele en praktische cursussen vinden, zoals sieraden maken, alles is mogelijk. Heb je het gevoel dat studeren iets voor jou is? Hieronder vind je wat informatie en tips over studeren met TS.

Moet ik zeggen dat ik Tourette heb?

Dat heb je jezelf ongetwijfeld al eerder afgevraagd. Misschien heb je het vroeger gedaan, maar nu zie je de universiteit of hogeschool als een nieuwe start en denk je er anders over. Het is misschien een kans om te laten zien wie je echt bent en waarschijnlijk kent niemand je daar. Het is dus helemaal aan jou of je het vertelt of niet.

Het is ook veel minder gestructureerd dan op school en je bent veel vrijer in je handelen. De andere studenten zijn ook nieuw en komen uit het hele land. Je bent meer een individu en dat wordt daar ook meer gewaardeerd. Het kan dus ook zijn dat mensen meer openstaan voor mensen met TS.

Je kunt professoren en begeleiders vertellen dat je Tourette hebt. Zij kunnen ervoor zorgen dat je de juiste ondersteuning krijgt.

Dan heb je je kotgenoten. Misschien is het ook een goed idee om ze te informeren. Je deelt dingen met deze mensen, zoals de keuken en de badkamer. Het kan dus handig zijn om open te zijn over je TS: zo voorkom je ergernissen wanneer je bijvoorbeeld laat 's avonds vocale tics hebt, en misschien kun je er samen de humor in zien!

Als je met meerdere mensen onder hetzelfde dak woont en kamers deelt, komt het erop aan om compromissen te sluiten en als je open bent over je TS, kan dat helpen om een meer ontspannen sfeer in je kot te creëren en dat is echt veel waard. In sommige gevallen kun je er al achter komen wie je huisgenoten zullen zijn. Dan kun je ze misschien per e-mail op de hoogte brengen, wat misschien makkelijker is. Als je besluit ze niet te informeren, is dat natuurlijk jouw beslissing en helemaal oké. Vaak zijn mensen heel begripvol eens ze weten wat er aan de hand is.

Wees gerust, er zijn vast al veel luidere mensen de revue gepasseerd dan jij met je tics, probeer je er dus niet te veel zorgen in te maken.

Dan zijn er nog je medestudenten en vrienden. Nogmaals, je hoeft het niet te zeggen, maar het kan je helpen als je tijdens de les een merkbare tic hebt. Dan weten ze dat het niet met opzet is. Vergelijk het eens met iemand die veel hoest of niest. Dit zijn geluiden die je niet kunt voorkomen, dus bij Tourette is het een beetje hetzelfde. De meeste mensen worden slechts tijdelijk afgeleid door geluiden. Als je nog niet klaar bent om het in de eerste les te zeggen, doe het dan een paar lessen later. Je zult je ook beter kunnen concentreren als je niet steeds probeert die tic te onderdrukken.

Heb je speciale faciliteiten nodig?

Het is mogelijk dat jouw vorm van Tourette betekent dat je speciale accommodaties nodig heeft, om wat voor reden dan ook. Misschien verergeren omgevingsgeluiden je tics, dus een kamer verder weg van de drukte zou helpen, tijdens examens. Misschien heb je nood aan een apart lokaal omdat jouw tics tijdens het maken van een examen anderen kunnen storen? Misschien heb jij veel last van tics tijdens het schrijven en heb je nood aan werken op een computer? Neem contact op met de studentenbegeleiders, zij kunnen veel voor je betekenen. Doe vooral wat goed voelt, waar jij nood aan hebt en ga hier actief mee aan de slag.

Sommige universiteiten of hogescholen vragen ook om een brief te schrijven om jezelf en je Tourette voor te stellen voor de lectoren en professoren. Zie dit als een mooie kans om meer begrip te creëren voor je tics.

Wat als ik schade aanricht met mijn TS?

Koten op de campus: volgens de reglementen ben je verantwoordelijk voor eventuele schade die je veroorzaakt aan de accommodatie. Als je bang bent dat je tics schade kunnen veroorzaken, bespreek dit dan met je universiteit. Ze zullen begripvoller zijn als je open bent over je Tourette en eventuele schade direct meldt, zodat er later geen geschil is. Zorg ervoor dat je dit in je contract opneemt.

Verhuurders. Als het om verhuurders gaat, is het niet altijd zo eenvoudig. Je tekent een huurovereenkomst waarin meestal staat dat alle schade, behalve door dagelijks gebruik en slijtage, voor rekening van de huurder komt. Voordat je het contract tekent, is het daarom aan te raden om je huisbaas op de hoogte te stellen van je TS, anders kun je je aanbetaling verliezen. Afhankelijk van de verhuurder kun je voorstellen om een clausule op te nemen waarin staat dat je niet aansprakelijk kunt worden gesteld voor schade als gevolg van je TS. De kans is groot dat je juridisch advies kunt inwinnen bij je universiteit of hogeschool voordat je een huurovereenkomst tekent. Je kunt als huurder trouwens niet geweigerd worden op basis van je TS, dat is discriminatie.

Wat als mijn tics mijn buren storen? Je denkt misschien dat je buren last zullen hebben van je tics. Dat is heel attent van je, maar je moet je daar niet al te veel zorgen over maken. De meeste studenten worden blootgesteld aan geluiden of lawaai van hun huisgenoten, dus de meesten zijn zich daar zelfs van bewust en zijn eraan gewend. Je zult waarschijnlijk veel luidere mensen tegenkomen. Als je je nog steeds ongemakkelijk voelt, vraag dan om advies op de campus, zij kunnen je misschien helpen door beter geïsoleerde huisvesting te bieden.

Wat als ik tijdens de les tic?

Ticcen tijdens de les kan vervelend zijn. Voor jou kan het moeilijk zijn om aantekeningen te maken tijdens het ticcen of om gefocust te blijven terwijl je je tics onderdrukt. Hier zijn een paar tips: je kunt met je docent praten en ze kunnen je een geschreven versie geven of je kunt de notities lenen van een bevriende studiegenoot. Veel lessen worden opgenomen, zodat je ze achteraf kunt herbekijken en de notities kunt uitschrijven. Als dit niet het geval is kun je vragen ana jouw docent of dit mogelijk zou zijn in verband met jouw Tourette. Laat het je docent ook weten als je tijdens de les geluiden gaat maken. Dit laat de docent weten dat je de les niet verstoor zodat deze zich niet zal ergeren. Als je je nog steeds ongemakkelijk voelt, praat er dan met de studiecoach over en vergeet niet dat je net zoveel recht hebt op het volgen van lessen als je medestudenten.

Wat als ik problemen heb met opdrachten en examens?

Misschien heb je in het verleden problemen gehad met examens. De universiteit of hogeschool moet je de mogelijkheid geven om de examens in een aparte ruimte af te leggen en/of je extra tijd te geven. Om zeker te zijn van die extra tijd, moet je aanvraag voor faciliteiten ruim van tevoren worden aangevraagd. Ruim van tevoren betekent maanden, niet weken of dagen. Wat taken betreft, is het het beste om je docent vanaf het begin op de hoogte te stellen en om hulp te vragen. Het kan handig zijn om om de zoveel tijd samen te zitten met een studiebegeleider of als de deadlines naderen, als je hier moeite mee ervaart. Zo weet je zeker dat je het werk kunt volhouden. Je kunt ook hulp vragen aan vrienden. Als je al achterop bent geraakt, vraag dan om hulp. Het is vaak mogelijk om dat goed te maken en dan is er altijd de tweede zit, maar reken daar niet te veel op, zie het alleen als laatste redmiddel. Het is beter om van tevoren om hulp te vragen om op schema te blijven.

Wat als ik een dokter nodig heb?

Als je lang in je studentenkot verblijft, kun je een plaatselijke huisarts zoeken. Je GMD (Global Medical File) kan door die arts geraadpleegd worden. Op sommige universiteiten zijn er ook studentenartsen die je kunnen helpen.

Voor een jongere met speciale behoeften kan elke verandering een uitdaging zijn, zo ook de overgang van de lagere naar de middelbare school.

Hier kijken we naar de typische problemen die kinderen met TS ervaren en hoe we hen kunnen helpen de overgang zo soepel mogelijk te laten verlopen.

Tourette heeft geen invloed op het IQ. Het is geen leerstoornis, hoewel het aanzienlijke leerproblemen kan veroorzaken. Een groot probleem voor mensen met TS is dat ze zo'n grote verscheidenheid aan tics kunnen hebben. Tics komen en gaan en variëren in intensiteit en vorm.

Hoesten en knipperen zijn vaak de eerste tics die verschijnen. Tics kunnen vermoeidheid, pijn en blessures veroorzaken waardoor het moeilijk is om de lessen goed te volgen, zich te concentreren en taken zoals schrijfoefeningen uit te voeren.

Sociaal gezien kan dit leiden tot pesten en uitsluiting, vooral tijdens de puberteit en adolescentie, wanneer de tics het ernstigst zijn.

Een misvatting is dat alleen de tics de meeste problemen veroorzaken. Helaas komt TS meestal samen met andere aandoeningen voor, de zogenaamde comorbiditeiten. Jongeren geven aan dat deze vaak meer problemen veroorzaken dan de tics zelf. De aandoeningen die het vaakst samen met TS voorkomen zijn OCD (obsessieve compulsieve stoornis), ADHD en soms ASS.

Het is daarom belangrijk dat de behandeling van TS op elk kind individueel en altijd in overleg met een specialist wordt afgestemd. Dit geldt ook voor de schoolcarrière van iemand met TS. Hun moeilijkheden maar ook hun sterke punten zijn heel verschillend en uniek voor elke student en daarom moeten het onderwijs en de aanpak in feite op maat worden gemaakt. Wat voor de één werkt, werkt soms helemaal niet voor de ander.

PLANNING

Overleg tussen leerkrachten van de basisschool, middelbare school en ouders kan een manier zijn om een individueel transitieplan op te stellen. Dergelijke consultatiemomenten zijn ideaal om de verworven expertise over te dragen, zoals welke tics vaak voorkomen en of er sprake is van comorbiditeiten. Tips over het herkennen van bepaald gedrag en de beste aanpak hiervoor kunnen worden doorgegeven. Op deze manier weet de toekomstige leraar wat onvrijwillig gedrag is en wat niet en kan deze dit op de juiste manier aanpakken. Sommige vocale tics kunnen luid en storend zijn, maar de student vragen te stoppen helpt niet. Het maakt het alleen maar erger. Er zijn veel andere activiteiten die door TS worden beïnvloed, zoals communicatie, planning, tijdbeheer, organisatie en het voltooien van opdrachten. Tics kunnen ook een negatieve invloed hebben op klaswerk, huiswerk en examens. Hand- en oogtics kunnen van invloed zijn op het handschrift, waardoor het moeilijk wordt om opdrachten op tijd te voltooien en ze er rommelig uitzien.

ONDERSTEUNING

Het vergroten van de kennis en het bewustzijn over deze aandoening en welke ondersteuning deze leerlingen nodig hebben, kan een grote hulp zijn voor studenten met TS. Er zijn weinig bronnen specifiek over het omgaan met studenten met TS. Sommige instructies voor leerlingen met ASS bevatten handige tips over planning en organisatie, angst of uitdagend gedrag.

De hulpmiddelen die docenten en leerlingen vaak nuttig vinden, zijn het gebruik van een emotionele barometer en een zelf samengestelde toolkit voor het omgaan met leerlingen met uitdagend gedrag en driftbuien. Voor degenen die moeite hebben met plannen en organiseren, kan een persoonlijk schema worden gemaakt dat kan helpen bij het organiseren en maken van huiswerk en dat duidelijk maakt wat er eerst moet gebeuren en de student ook leert welke prioriteiten hij of zij moet stellen.

In overleg met de ouders en de leerling kunnen kaarten worden gebruikt. De student kan ze dan omhoog houden of op de hoek van het bureau zetten als ze het moeilijk hebben of een ticaanval voelen opkomen. De student kan dan de klas of de activiteit een tijdje verlaten om uit te ticcen. Dat is de tics even los kunnen laten.

Iktic-Jetique kan altijd een presentatie komen geven op scholen of de leerkrachten en leerlingen leren hoe ze moeten omgaan met een leerling met Tourette en hen informeren.

‍

Voor mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette (Tourette) kan contact met de media een krachtige manier zijn om het bewustzijn te vergroten, stigma's te doorbreken en zelfs geld in te zamelen. Het is echter belangrijk om dergelijke kansen zorgvuldig te benaderen. Hier zijn enkele belangrijke overwegingen en tips voor het navigeren door media-optredens om een positieve en respectvolle ervaring te garanderen.

1. Voorbereiding op een media-optreden

Voordat u aan een mediaproject begint, is het cruciaal om de aard van het programma te begrijpen. Of het nu gaat om een nieuwsbericht, een documentaire of een entertainmentprogramma, onderzoek het productiebedrijf en hun eerdere werk. Zorg ervoor dat ze een goede reputatie hebben en kennis hebben van Tourette. Stel veel vragen: waarom ze je hebben benaderd, wat hun doelen zijn en hoe ze Tourettewillen portretteren. Wees voorzichtig met programma's die gericht zijn op sensationaliteit of een 'inspirerend' verhaal dat mogelijk niet aansluit bij de manier waarop u vertegenwoordigd wilt worden.

2. Belangrijke tips voor media-betrokkenheid

Journalisten en filmmakers: vertegenwoordigers van de media kunnen contact met u opnemen via sociale media of e-mail. Zorg ervoor dat hun doelen aansluiten bij jouw waarden en aarzel niet om nee te zeggen als het niet goed voelt. Je kunt ook proberen je eigen inhoud te maken om je verhaal op jouw voorwaarden te delen. Laat niemand je onder druk zetten tot acties of uitspraken die voor jou niet authentiek aanvoelen. Weet dat je het productieteam niets verschuldigd bent en dat het niet jouw verantwoordelijkheid is om de bevolking voor te lichten.
Tijdens het filmen of tijdens interviews: Vraag een duidelijk plan aan van wat er voor, tijdens en na het filmen zal gebeuren om stress tot een minimum te beperken. Vraag of de ploeg ervaring heeft met het werken met neurodivergente personen en deel uw specifieke behoeften, zoals pauzes voor vermoeidheid.
Uw vereisten: Mediaprojecten vergen vaak lange uren en geduld. Zorg ervoor dat het team je grenzen en voorkeuren kent voordat de opnames beginnen, en vraag gerust om deze in een formele overeenkomst op te nemen. Vraag tijdens het proces om ondersteuning.
Redactionele controle: Verzoek om de inhoud te beoordelen voordat deze wordt gepubliceerd of uitgezonden. Als u de titel en de beoogde toon van het programma kent, kunt u ervoor zorgen dat het eindproduct uw verhaal nauwkeurig en respectvol weergeeft. Houd er ook rekening mee dat als je verhaal eenmaal is gepubliceerd, het voor onbepaalde tijd online kan blijven.

3. Ondersteunend netwerk

Voordat je akkoord gaat met een mediaproject, is het goed na te denken over de gevolgen die dit kan hebben voor uw familie en vrienden. Sommige programma's willen je misschien in je dagelijkse leven filmen, dus het is belangrijk om ervoor te zorgen dat alle betrokkenen zich op hun gemak voelen bij het proces en mogelijke publieke bekendheid. Negatieve feedback, vooral online, kan hard zijn. Zorg ervoor dat je een sterk ondersteunend netwerk hebt om je te helpen bij eventuele uitdagingen.

4. Publieke reactie en nazorg

Hoewel media-aandacht kan leiden tot meer begrip en steun, kan het ook negatieve aandacht trekken. Wees voorbereid op verschillende reacties en vraag het productieteam of ze nazorg bieden voor het geval de nasleep overweldigend wordt. Het managen van verwachtingen is cruciaal. Je leven zal niet drastisch veranderen na een kort optreden in de media, dus blijf met beide benen op de grond staan en voel je niet onder druk gezet om de hele Tourette-gemeenschap te vertegenwoordigen.

Finale gedachten

Werken met de media kan een fijne en positieve ervaring zijn, maar het is essentieel om prioriteit te geven aan je welzijn en comfort. Door de juiste vragen te stellen, duidelijke grenzen te stellen en ervoor te zorgen dat Tourette respectvol wordt weergegeven, kun je helpen het publiek te informeren en tegelijkertijd je persoonlijke en emotionele gezondheid te beschermen. Als je je niet helemaal op je gemak voelt, is het prima om nee te zeggen en te wachten op een betere kans in de toekomst.

Zie je iemand obscene gebaren maken op straat?

Lijkt het alsof iemand iets schreeuwt zonder context?

Vertoont iemand vreemde gezichtsbewegingen?

Dit kunnen allemaal mogelijk tekenen zijn van het Tourette-syndroom. Als politieagent is het belangrijk om deze neurologische aandoening te herkennen en te begrijpen, zodat je adequaat kunt reageren. Tourette is een aandoening die wordt gekenmerkt door motorische en vocale tics. Deze tics zijn plotselinge, zich herhalende, niet-ritmische bewegingen of geluiden. Ze variëren van oogknipperen, hoofdschokken, schouderophalen en geluiden maken zoals snuiven, keelschrapen, hoesten, tot, in zeldzamere gevallen, het uiten van ongepaste woorden of zinnen (coprolalia) of gebaren (copropraxie).

Dit gedrag kan vaak leiden tot misverstanden en zelfs agressieve reacties van omstanders die zich niet bewust zijn van de aandoening. Tics weerspiegelen niet iemands werkelijke gedachten, maar vaak het laatste wat die persoon zou willen doen of zeggen in een bepaalde situatie. Beledigingen, tics gerelateerd aan drugs of wapens en obscene gebaren kunnen daarom juist door de aanwezigheid van de politie worden veroorzaakt. Als politieagent kun je situaties tegenkomen waarin je iemand met Tourette tegenkomt.

Het is essentieel om te weten dat deze tics onvrijwillig zijn en niet bedoeld zijn om aanstoot te geven of te provoceren.

Hier zijn enkele richtlijnen om hiermee het beste om te gaan:

Blijf kalm en geduldig: mensen met Tourette kunnen hun tics niet zomaar onderdrukken, en stress of druk kunnen ze verergeren. Kalm blijven helpt de situatie te de-escaleren.
Toon begrip en empathie: Laat zien dat je begrijpt dat de persoon een medische aandoening heeft. Dit kan helpen om de persoon en omstanders gerust te stellen.
Informeer uw collega's en het publiek: Als de situatie het toelaat, leg dan kort uit dat de persoon Tourette heeft. Dit kan misverstanden voorkomen en de spanning in de situatie verminderen.
Vraag of de persoon hulp nodig heeft: Soms kunnen mensen met Tourette hulp gebruiken, bijvoorbeeld als ze ernstige tics of een ticaanval hebben. Vraag rustig of je iets kunt doen om te helpen. Vaak gaat het om het informeren van omstanders, het verwijderen van breekbare spullen uit de buurt, enzovoort.
. Vermijd straf of sancties voor tics: Straf iemand niet voor gedrag dat het gevolg is van tics. Dit kan leiden tot meer stress en dus meer tics.

Door op de hoogte te zijn van Tourette en hoe je daarop kan reageren, kun je als politieagent bijdragen aan een veiligere en meer begripvolle omgeving voor iedereen. Jouw houding en aanpak kunnen een groot verschil maken in hoe deze mensen hun dagelijks leven ervaren.