FAQ en links

FAQ

Algemeen

Heeft iedereen met tics ook Tourette?
Antwoord
Sluiten

Nee! In feite zal 1 op de 8 kinderen in hun jeugd één of andere vorm van tics hebben, dus het is vrij normaal om ze een tijdje te hebben. Als iemand langer dan een jaar tics heeft, beginnen we te praten over een chronische ticstoornis. De diagnostische criteria voor Tourette zijn volgens de DSM-V:

  • Ten minste één vocale en twee motorische tics hebben
  • Langer dan een jaar
  • Beginnend vóór de leeftijd van 18 jaar
  • Zonder andere mogelijke oorzaken
Is er een oorzaak voor het syndroom van Gilles de la Tourette?
Antwoord
Sluiten

Tourette (TS) is een erfelijke neurologische aandoening. Hersenscans hebben aangetoond dat sommige delen van de hersenen anders functioneren of een iets andere grootte hebben, bijvoorbeeld sommige structuren in de motorcircuits die bewegingen regelen. Er is een vermoedelijke disbalans in de functie van hersenneurotransmitters (chemische boodschappers in de hersenen die signalen tussen zenuwcellen verzenden), waaronder dopamine, en waarschijnlijk ook andere. Tics komen vaak voor in families, als ouder heeft men 50% kans om Tourette-genen door te geven aan de kinderen. Dat betekent echter niet dat het kind in kwestie met zekerheid ook Tourette krijgt. Er wordt gesuggereerd dat er naast genetica ook factoren kunnen zijn in de omgeving tijdens de ontwikkeling van de hersenen die kunnen interageren met genetische aanleg om het risico op het ontwikkelen van tics te beïnvloeden.

Wat zijn de verschijnselen bij mensen met Tourette?
Antwoord
Sluiten

Tourette treft één op de honderd mensen en wordt vaker gediagnosticeerd bij jongens. De belangrijkste kenmerken zijn tics — onwillekeurige geluiden en bewegingen, die minstens 12 maanden aanwezig moeten zijn om aan de diagnostische criteria te voldoen. Tot 85% van de mensen met TS zal ook gelijktijdig voorkomende aandoeningen en kenmerken ervaren, waaronder Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), Obsessieve Compulsieve Stoornis (OCS) en Angst. Tics verschijnen meestal voor het eerst rond de leeftijd van 6 à 7 jaar (maar dit kan ook veel jonger of veel ouder zijn). Deze aandoeningen overlappen elkaar vaak en komen voor in gezinnen.

Er wordt gedacht dat ongeveer de helft van de kinderen met een TS-diagnose een significante vermindering van hun symptomen zal zien naarmate ze volwassen worden. Voor sommige mensen zal Tourettee hun hele leven blijven bestaan, maar de symptomen zullen waarschijnlijk regelmatig toenemen en afnemen (waxing and waning).

Welke behandelingen zijn beschikbaar?
Antwoord
Sluiten

Zodra Tourette is gediagnosticeerd, kan behandeling en management worden aangeboden. Gedragstherapieën bieden hulpmiddelen om iemand te helpen manieren te leren om diens tics te begrijpen en strategieën om sommige van diens tics onder controle te houden en te beheersen, vooral gericht op de meest problematische of pijnlijke tics. Er zijn medicijnen die kunnen worden gebruikt om de frequentie en/of intensiteit van tics te verminderen. Sommige behandelingen en therapeutische benaderingen zijn niet voor iedereen, en omdat ze allemaal ongeveer 50% effectief zijn, is het belangrijk dat elk individu keuzes maakt voor zichzelf of diens kind op basis van persoonlijke ervaring. Andere manieren om symptomen te behandelen kunnen variëren van voeding, yoga, meditatie, lichaamsbeweging tot aanvullende therapieën. Hoewel er weinig onderzoeksbewijs is voor dergelijke veranderingen in levensstijl en behandeling, melden sommige patiënten dat ze nuttig zijn.

De voornaamste soorten therapie die worden aangeboden zijn CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics), HRT (Habit reversal therapy), en ERP-therapie (Exposure and respons preventie).

Zijn er complicaties van deze behandelingen? Zo ja, welke?
Antwoord
Sluiten

Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben die zorgvuldig moeten worden gecontroleerd door gezondheidswerkers. Tot nu toe zijn er geen bijwerkingen gemeld van gedragstherapieën. Neurochirurgie brengt natuurlijk risico's met zich mee van een operatie aan de hersenen en moet met een zorgverlener worden besproken. Meer onderzoek is nodig rond Tourette, ook hoe de behandelingen ervoor kunnen worden verbeterd.

Ontwikkeling

Wat zijn de effecten op de cognitieve ontwikkeling?
Answer
Close

Er zijn geen effecten op de cognitieve ontwikkeling, mensen met Tourette hebben eenzelfde intelligentie als mensen zonder Tourette. Wel kan het leren moeilijk zijn omdat tics de concentratie in de klas beïnvloeden of omdat mensen instructies missen. Deze uitdagingen kunnen worden verholpen door aanpassingen aan te brengen voor het kind in de klas — wat al vaak gedaan wordt bij andere aandoeningen zoals autisme. Wat belangrijk is, is dat er met het kind wordt gesproken om te beslissen wat hen in de klas zal helpen, voordat het naar de klas gaat.

Wat zijn de effecten op de motorische ontwikkeling?
Answer
Close

Er zijn geen effecten op de motorische ontwikkeling, maar mensen melden vaak wel dat tics pijn doen, doordat steeds dezelfde beweging op dezelfde plaats wordt herhaald. Dit is ook een onderbelicht gebied dat meer onderzoek behoeft. Er kan schade ontstaan aan zacht weefsel, kraakbeen enz. wanneer iemand jarenlang tics heeft en dit diens lichaam heeft aangetast.

Op lange termijn

Kunnen mensen met TS een „normaal” leven leiden?
Answer
Close

Jazeker, en er zijn veel voorbeelden! Tics accepteren, begrijpen wat ze zijn en ze aan anderen kunnen uitleggen (indien nodig) is een belangrijk onderdeel van het leven met tics. Hoewel er veel mensen zijn bij wie de tics na de adolescentie verdwijnen, zijn er mensen die hun hele leven met tics leven. Er zijn steeds meer voorbeelden van beroemde mensen die we kunnen laten zien die het Tourette-syndroom hebben — Billie Eilish, Lewis Capaldi, Seth Rogan, enz.

Wat zijn de effecten op de emotionele en sociale ontwikkeling?
Answer
Close

De sociale en emotionele ontwikkeling worden door Tourette op zich niet beïnvloed. TS heeft echter vaak gelijktijdig voorkomende aandoeningen zoals ADHD en OCD die ermee gepaard gaan — deze kunnen soms problematischer zijn dan de tics op zich. Juist het stigma en de misverstanden wat Tourette kunnen tot problemen leiden, het is dan ook superbelangrijk te streven naar meer bewustwording en acceptatie van Tourette. 

Omgaan met Tourette

Er zullen in de toekomst nog heel wat 'hoe omgaan met-situaties' worden toegevoegd. Heb je ideeën over iets wat je graag toegevoegd zou zien worden? Stuur ons gerust een mail op info@iktic.be!

Waar kan ik terecht?

Professionals

In het algemeen heeft elke kinderpsychiater in Vlaanderen ervaring met ontwikkelingsstoornissen en zou deze je moeten kunnen helpen met een diagnose.
Op de website van de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen vind je een lijst van alle Klinisch Psychologen verbonden aan de VVKP met een specialisatie in Tourette (volgens de VVKP).

Op de website van de Belgische Federatie van Psychologen vind je een lijst van alle psychologen die zijn aangesloten bij het BFP met een specialisatie in het syndroom van Tourette (volgens het BFP).

Hier is een lijst met plaatsen die Iktic-Jetique kent waar u een diagnose, behandeling of/en ondersteuning kunt krijgen:

Brecht

Erik Buelens

Psycholoog

Diest/Kuringen/Lanaken/As

Mudico

Kinderpsychiater en psycholoog

Gent

Chris van der Linden

St. Lucas Ziekenhuis Gent

Neuroloog

Gent

Neurologie UZ Gent

Gistel

Claudia Ipskamps

Praktijk Elim

Psychologisch counselor

Hasselt

Psychologie Praktijk

Klinisch psychologen

Jan Vandormael (e-mail)

Vicky Gielen (e-mail)

Kapellen

Veerle Jacobs

Psycholoog

Leuven

Marina Danckaerts

UZ Leuven

Kinderpsychiater

Leuven

Jean Steyaert

UZ Leuven

Kinderpsychiater

Leuven

UZ Leuven

Leuven

Peter Emmery

Kinderpsychiater

Luik

Michel Gonce

Neuroloog

Mechelen

Luc Roelen

Mechelse interdisciplinaire groep voor ontwikkelingsproblemen Indigo VZW

Kinderarts

Schaarbeek/Oudergem

Priscilla van Meerbeeck

Neuroloog

Ukkel

Marijke Bisschop

Gedragstherapeut

Watersmael-Bosvoorde

Maëlle Brohee

Klinisch neuropsycholoog

Wenduine

Ann Florizoone

Psychotherapeut

Woluwe-Saint-Pierre

Perrine Collard

Psycholoog

Zutendaal

Sofie Crommen

Praktijk voor kinderpsychiatrie

Kinderpsychiater

Map

Bekijk de beschikbare experts en gespecialiseerde klinieken in België op het volgende Google map. (voortdurend bijgewerkt!)

Click ↓

Websites

Association for Child and Adolescent Mental Health

VK

CPRI The Brake Shop

Canada

Dit is een website die is ontworpen om jongeren met 'lekkende rem'-aandoeningen te helpen — neurologische aandoeningen die de disinhibitie beïnvloeden. Er is een zesdelige lezingenreeks voor volwassenen (of oudere jongeren) en een gereedschapskist met verschillende video's voor jongeren.

European Society for the Study of Tourette syndrome

De European Society for the Study of Tourette Syndrome (ESSTS) heeft tot doel pan-Europese en transcontinentale inspanningen en samenwerking bij de studie van het Gilles de la Tourette-syndroom (TS) en aanverwante aandoeningen te coördineren en een platform te bieden voor wereldwijde outreach- en educatieve activiteiten.

TS-patiëntenverenigingen over de hele wereld: Wereldgids

Great Ormond Street Hospital

VK

Gespecialiseerde kliniek die een uitgebreid informatiepakket over het Tourette-syndroom heeft samengesteld.

Tics and Tourette's across the Globe

Globaal

TTAG is een wereldwijde overkoepelende vereniging die verenigingen voor het Tics- en Tourette-syndroom vertegenwoordigt.

Tourette Association of America

VS

Tourette Canada

Canada

Tourettes Action UK

VK