FAQ et liens
FAQ
Généralités
Non ! En fait, 1 enfant sur 8 aura une forme ou une autre de tics durant son enfance, il est donc assez normal d'en avoir pendant un certain temps. Si quelqu'un a des tics depuis plus d'un an, on commence à parler de tics. Les critères diagnostiques du syndrome de Tourette, selon le DSM-V, sont les suivants :
- Avoir au moins un tic vocal et deux tics moteurs
- Depuis plus d'un an
- Commencer avant l'âge de 18 ans
- Sans autre cause possible
Elle touche un personne sur cent et est plus fréquente diagnostiqué chez les garçons. Les principales caractéristiques sont les tics, c'est-à-dire des sons et des mouvements involontaires, qui doivent être présents pendant au moins 12 mois pour répondre aux critères diagnostiques. Jusqu'à 85 % des personnes atteintes de TS présenteront également des affections et des caractéristiques concomitantes, notamment un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), un trouble obsessionnel compulsif (TOC) et de l'anxiété. Les tics apparaissent généralement vers l'âge de 5 ans (ils peuvent être plus jeunes ou beaucoup plus âgés que cela). Ces conditions se recoupent souvent et sont familiales.
À l'heure actuelle, aucune technologie ne permet de prédire comment la TS pourrait affecter une personne à long terme. On estime qu'environ la moitié des enfants ayant reçu un diagnostic de tuberculose verront leurs symptômes diminuer de façon significative à l'approche de l'âge adulte. Certaines personnes continueront à vivre avec le syndrome de la sclérose en plaques tout au long de leur vie, mais les symptômes sont susceptibles de croître et de diminuer (terme souvent utilisé pour décrire l'apparition et la disparition des tics).
Une fois le diagnostic posé, un traitement et une prise en charge peuvent être proposés. Les thérapies comportementales fournissent des outils pour aider une personne à apprendre à comprendre ses tics et peut-être, grâce à des stratégies, à apprendre à contrôler et à gérer certains de ses tics, en particulier ceux qui sont les plus problématiques ou les plus douloureux. Certains médicaments peuvent être utilisés pour aider à réduire la fréquence et/ou l'intensité des tics pendant un certain temps. Certains traitements et approches thérapeutiques ne conviennent pas à tout le monde, et comme chacun est efficace à environ 50 %, il est important que chaque personne fasse des choix pour elle-même ou pour son enfant, en fonction de son expérience personnelle. D'autres moyens de gérer les symptômes peuvent inclure l'alimentation, le yoga, la méditation, l'exercice et les thérapies complémentaires. Bien qu'il existe peu de preuves scientifiques concernant de tels changements de mode de vie et leur prise en charge, certains patients déclarent les avoir trouvés utiles.
Les médicaments peuvent avoir des effets secondaires qui doivent être surveillés de près par des professionnels de santé. Jusqu'à présent, aucun effet secondaire lié aux thérapies comportementales n'a été signalé. Bien entendu, la neurochirurgie comporte des risques d'opération du cerveau et doit être discutée avec un professionnel de santé. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur cette maladie et sur la manière d'améliorer sa prise en charge et son traitement.
Le syndrome de Tourette (TS) est une affection neurologique héréditaire. La scintigraphie cérébrale a montré que certaines parties du cerveau fonctionnent différemment ou ont une taille légèrement différente, par exemple certaines structures des circuits moteurs qui contrôlent les mouvements. On soupçonne un déséquilibre dans la fonction des neurotransmetteurs cérébraux (messagers chimiques du cerveau qui envoient des signaux entre les cellules nerveuses), y compris la dopamine, et probablement d'autres. Les tics sont souvent familiaux, mais il ne semble pas y avoir un seul gène responsable de la maladie et aucun gène ne peut être testé pour le diagnostiquer. Il a été suggéré qu'en plus de la génétique, certains facteurs environnementaux liés au développement du cerveau pourraient interagir avec la prédisposition génétique pour influencer le risque de développer des tics.
Développement
Il n'y a aucun effet sur le développement cognitif, mais l'apprentissage de l'enfant peut être difficile en raison de ses tics qui affectent sa concentration en classe ou de l'absence d'instructions. Ces défis peuvent être relevés en faisant des adaptations pour l'enfant en classe, ce qui se produit déjà pour d'autres affections telles que l'autisme. Ce qui est important, c'est qu'on discute avec l'enfant pour décider de ce qui l'aidera en classe avant qu'il ne soit en classe.
Aucun effet sur le développement moteur, mais les gens signalent souvent des douleurs causées par les tics. Il s'agit également d'un domaine sous-étudié qui nécessite des recherches supplémentaires. Les tissus mous, le cartilage, etc. peuvent être endommagés lorsqu'une personne a des tics depuis de nombreuses années et que cela affecte son corps.
Long terme
Certaines recherches récentes suggèrent que le taux de suicide est plus élevé chez les personnes atteintes de tics tels que le syndrome de Tourette ou qu'ils présentent un degré plus élevé de risque accru de degré plus élevé de risque accru de troubles métaboliques et cardiovasculaires il semble exister un lien entre le risque de mortalité dans une cohorte nationale de personnes atteintes de tics et du syndrome de Tourette. Des recherches supplémentaires sont nécessaires à ce sujet.
Oui, bien sûr, et les exemples sont nombreux. Accepter les tics, comprendre ce qu'ils sont et être capable de les expliquer aux autres (si nécessaire) sont des aspects importants de la vie avec les tics. Bien que de nombreuses personnes souffrent de tics après l'adolescence, certaines vivent avec des tics toute leur vie. Nous pouvons montrer de plus en plus d'exemples de personnes célèbres atteintes du syndrome de Tourette : Billie Eilish, Lewis Capaldi, Seth Rogan, Lele Pons, etc.
Il n'y a aucune raison pour que le développement social et émotionnel soit affecté. Cependant, le TS est souvent associé à des affections concomitantes telles que le TDAH et le TOC, qui peuvent être plus problématiques que les tics. Malheureusement, la stigmatisation et les malentendus associés au TS peuvent être problématiques. Nous devons sensibiliser et comprendre les personnes atteintes de tics.
Faire face au syndrome de Tourette
Beaucoup d'autres situations "comment faire face au" seront ajoutées !
Si vous avez une idée sur une situation spécifique que vous aimeriez voir ajoutée, envoyez-nous un message à info@iktic.be.
Vous êtes leader d'un mouvement de jeunesse et l'un de vos enfants est atteint du syndrome de Tourette. Ou peut-être que l'un de vos co-leaders souffre de ce syndrome ?
« Comment gérez-vous cela ? » , vous vous posez peut-être la question. Voici quelques conseils concrets :
Un enfant atteint de Tourette dans votre groupe
Communication ouverte avec votre groupe et vos membres: Tout d'abord, demandez à votre membre ce qu'il préfère : est-ce que le groupe sera informé des tics ou non ? Dans l'affirmative, de quelle manière ?
Il peut être agréable de faire savoir à votre groupe que tout le monde est différent et que le cerveau de certains enfants fonctionne un peu différemment, émettant des sons et des mouvements qu'ils ne peuvent pas empêcher.
Vérifiez régulièrement si les autres enfants comprennent et comment l'enfant atteint de la maladie de Tourette se sent au sein du mouvement de jeunesse.
Demandez-lui comment il préfère que vous réagissiez à ses tics : la plupart des gens trouvent qu'il vaut mieux ignorer les tics et faire semblant qu'ils n'existent pas. Ensuite, il ne vous reste plus qu'à voir l'enfant. Certains préfèrent que vous soyez léger et que vous en plaisantiez ensemble de temps en temps. Cependant, cela n'est possible que dans une atmosphère sûre et si la personne atteinte de la maladie de Tourette est vraiment d'accord avec cela.
Activités inclusives : réfléchissez à la manière de rendre vos jeux accessibles à tous. Vous êtes sûrement assez créatif pour cela ! Un piano 1-2-3 classique n'est peut-être pas idéal pour un enfant souffrant de tics, mais peut-être que votre version l'oblige à bouger le plus possible ? Réfléchissez également à la façon dont vous allez gérer les questions pratiques, comme dormir au camp avec un enfant qui a des tics sonores forts. Assurez-vous de discuter avec l'enfant et les parents/tuteurs de ce qui fonctionne à la maison. Peut-être que l'enfant a quelque chose à mordre qui atténue les tics, par exemple.
Bien plus que des tics : La maladie de Tourette est souvent bien plus que de simples tics. Il peut également s'agir d'un comportement hyperactif, compulsif, anxieux ou de troubles du sommeil, par exemple. Ne punissez pas un enfant pour des choses sur lesquelles il n'a aucun contrôle et demandez aux parents/tuteurs quels sont les besoins exacts de cet enfant. De nombreux enfants atteints du syndrome de Tourette, par exemple, bénéficient de la prévisibilité, d'un endroit pour se détendre ou « se détendre », etc.
Un co-leader atteint du syndrome de Tourette
Montrez que vous êtes ouvert à tous en vous renseignant activement sur la maladie de Tourette (vous êtes en train de lire ceci, alors bon travail !) et en travaillant ensemble pour trouver ce qui fonctionne le mieux.
Faire face aux tics : les mêmes choses que pour les enfants s'appliquent, demandez principalement à la personne elle-même comment elle préfère que vous lui réagissiez. Ignorez toujours les tics, avec une pointe d'humour de temps en temps, etc. Sachez également que voir et entendre des tics peut être étrange au début, mais que chez beaucoup de gens, cela s'habitue très rapidement.
Suggérez d'aider à l'encadrer pour le groupe: il est souvent agréable pour la personne atteinte de la Tourette que tout le groupe le sache dès la première fois et qu'elle n'ait pas à expliquer la même chose cent fois. Vous pouvez proposer de le raconter ensemble pour le rendre moins excitant. Il se peut aussi qu'ils préfèrent ne pas le dire aux membres de votre groupe, c'est bien aussi, chacun peut faire ses propres choix.
Et surtout : une personne atteinte du syndrome de Tourette n'est qu'une autre personne avec laquelle vous pouvez avoir beaucoup de plaisir au sein du mouvement de jeunesse !
Photo : Kevin Erdvig
Les examens à l'école ou à l'université peuvent être une période très stressante. Voici donc quelques conseils pour vous aider à rester calme et à garder le contrôle. Voici quelques conseils pour vous aider à gérer le stress et l'anxiété lorsqu'ils surviennent :
- Écrivez vos inquiétudes, puis jetez le papier ou donnez-le à quelqu'un en qui vous avez confiance.
- Promenez-vous ou faites de l'exercice.
- Écoutez de la musique qui vous calme.
- Jouez à un jeu pour oublier vos soucis et votre stress.
- N'oubliez pas que tout le monde est différent et ne vous comparez pas à vos amis. Le TS peut rendre les examens encore plus difficiles à l'école ou à l'université. Nous parlons d'école ici, mais elle peut être appliquée à tous les niveaux.
Votre école peut faire certaines choses pour vous aider pendant les périodes d'examens lorsque vous vous sentez stressée et que vos tics deviennent incontrôlables.
Discutez-en avec vos parents et contactez l'école (le plus tôt possible) afin de rechercher ensemble de petits ajustements qui pourront vous faciliter la tâche et celle des autres. Certaines des suggestions répertoriées ici ne fonctionnent peut-être pas pour vous et vous avez vos propres conseils. Transmets-les nous, afin que nous puissions élargir notre liste et que tu puisses aider d'autres personnes atteintes de TS. Voici quelques-unes de nos suggestions :
- Assurez-vous que l'école dispose de toutes les informations vous concernant, par exemple si vous êtes atteint du syndrome du tympan, ce qui est difficile pour vous, ce qui vous aide et la meilleure façon de réagir. Ceci est très important si vous devez passer des examens dans une salle plus grande avec un superviseur qui ne vous connaît pas. Demandez-leur d'informer cette personne.
- Dites-leur quels sont vos tics et comment ils réagissent le mieux (par exemple, ignorez-les).
- Demandez s'il est possible de passer votre examen dans une salle séparée et demandez du temps supplémentaire si nécessaire.
- Lorsque vous savez où se déroulera l'examen, demandez si vous pouvez vous asseoir sur le côté. De nombreuses personnes atteintes de TS ont plus de tics lorsqu'elles sont assises à l'avant ou au milieu d'une pièce. C'est souvent parce qu'ils pensent que leurs tics seront davantage remarqués et perturberont ainsi les autres.
- Si vous avez des tics qui sont moins acceptables socialement (par exemple, le fait de cracher), il peut être nécessaire de réfléchir à des solutions possibles. Par exemple, une solution pour un tic cracheur pourrait être un mouchoir dans lequel vous pouvez cracher.
- Demandez si vous pouvez utiliser quelque chose pour vous amuser ou jouer avec qui vous permettra de réduire votre stress. Il existe de nombreux jouets sur le marché qui peuvent être utilisés à cette fin. Demandez toujours si vous pouvez apporter un tel jouet dans la salle d'examen.
- Les tics peuvent s'aggraver lorsque vous êtes fatigué. Si possible, faites des pauses régulières, levez-vous, promenez-vous. Cela améliore votre circulation sanguine et donc aussi le flux sanguin vers votre cerveau !
- Parlez souvent à vos parents et à vos professeurs et dites-leur ce que vous ressentez et s'il y a des choses qui aggravent vos tics ou parlez-leur de nouveaux tics.
- En collaboration avec l'école, désignez une personne à qui vous pourrez parler en cas de stress ou d'anxiété.
- Si vous avez intérêt à vraiment faire une pause, demandez-vous si vous pouvez le faire dans un endroit où vous vous sentez en sécurité.
- Assurez-vous de bien manger. Pendant la période d'examen, votre corps a besoin de carburant et il brûle plus de calories lorsque le stress augmente. C'est pourquoi une alimentation saine est si importante pendant cette période. Mangez beaucoup de légumes et de fruits, des protéines et surtout buvez suffisamment d'eau.
- Le sommeil, autre élément important des examens. Assurez-vous de dormir suffisamment et d'être bien reposé. Éloignez-vous des réseaux sociaux et évitez de passer du temps devant un écran (téléphone, télévision, ordinateur portable, tablette et consoles de jeux) autant que possible le soir et la nuit lorsque votre corps a besoin de repos.
- Faites de l'exercice (promenez le chien), prenez l'air frais, tout ce qui réduit le stress. Allez-y !
- Ressentez-vous du stress lorsque vous entrez dans la salle d'examen et pendant l'examen lui-même ? Ensuite, concentrez-vous sur votre respiration. Essayez de ralentir votre respiration et dites-vous : « détendez-vous, concentrez-vous, vous allez réussir ». Cela aide vraiment ! Et n'oubliez pas que les examens sont importants, mais ce n'est certainement pas le seul moyen de réussir dans l'avenir. Beaucoup de gens réussissent très bien dans la vie et n'étaient pas les meilleurs élèves de l'école.
- Accordez-vous une pause, il y a une limite à la capacité de votre cerveau à stocker des informations. Si vous continuez trop longtemps, tout devient confus. Vous vous en souviendrez beaucoup plus si vous faites une pause régulièrement, ne serait-ce que pour prendre un verre.
- Prévoyez des activités amusantes à faire après les examens. N'oubliez pas que votre niveau de stress ne sera pas toujours aussi élevé.
- Prenez suffisamment de temps pour vous détendre avant de vous coucher pour qu'une fois au lit, vous vous endormiez rapidement et que vous ne restiez pas là à penser à tout ce qu'il vous reste à faire. Occupez-vous pendant la journée et lorsque vous n'étudiez pas, faites quelque chose que vous trouvez agréable.
Vous avez votre diplôme d'études secondaires, mais vous n'êtes pas encore prêt à commencer à travailler. Poursuivre des études universitaires ou collégiales pourrait alors vous convenir. Vous avez des doutes ? Tout le monde n'est pas obligé de suivre une formation universitaire. Vous pouvez également trouver des cours très peu conventionnels et pratiques, de la fabrication de bijoux au travail social, tout est possible. Vous trouverez ci-dessous quelques informations et conseils pour étudier avec TS.
Dois-je dire que j'ai le TS ?
Vous vous êtes sans doute déjà posé cette question. Peut-être le faisiez-vous par le passé, mais maintenant vous considérez l'université ou le collège comme un nouveau départ et vous y voyez différemment. C'est peut-être l'occasion de montrer qui vous êtes vraiment et probablement personne ne vous connaît là-bas. C'est donc à vous de décider si vous le dites ou non.
Il est également beaucoup moins structuré qu'à l'école et vous êtes beaucoup plus libre dans vos actions. Les autres étudiants sont également nouveaux et viennent de tout le pays. Vous êtes plus individuel et cela y est également davantage apprécié. Il se peut donc aussi que les gens soient plus ouverts aux personnes atteintes de TS. Il existe également différents groupes qui peuvent vous informer.
Vous pouvez dire aux professeurs et aux superviseurs que vous êtes atteint du TS. Ils peuvent s'assurer que vous bénéficiez du soutien approprié.
Ensuite, tu as tes colocataires. Il peut également être judicieux de les informer. Vous partagez des choses avec ces personnes, comme la cuisine et la salle de bain. Il peut donc être utile d'être ouvert à propos de votre TS : vous éviterez ainsi les désagréments lorsqu'un tic vocal empêche quelqu'un de rester éveillé, par exemple, et peut-être pourrez-vous y voir de l'humour ensemble !
Lorsque vous vivez avec plusieurs personnes sous le même toit et que vous partagez des chambres, il s'agit de faire des compromis et lorsque vous parlez ouvertement de votre TS, cela peut contribuer à créer une atmosphère plus détendue dans votre chambre, ce qui en vaut vraiment la peine. Dans certains cas, vous pouvez déjà savoir qui seront vos colocataires. Dans ce cas, vous pouvez peut-être les informer par e-mail, ce qui pourrait être plus facile. Si vous décidez de ne pas les informer, c'est bien sûr votre décision et c'est tout à fait normal.
Ensuite, il y a vos camarades de classe et vos amis. Encore une fois, vous n'êtes pas obligé de le dire, mais cela peut vous aider lorsque vous avez un tic vocal pendant les cours. Ils savent alors que ce n'est pas fait exprès. Comparez-le à quelqu'un qui tousse ou éternue beaucoup. Ce sont des sons que vous ne pouvez pas empêcher, c'est donc un peu pareil avec TS. La plupart des gens ne sont distraits que temporairement par les sons. Si vous n'êtes pas prêt à le dire au premier cours, faites-le quelques cours plus tard. Vous pourrez également mieux vous concentrer si vous n'essayez pas de supprimer ce tic tout le temps.
Avez-vous besoin d'un hébergement spécial ?
Il est possible que votre forme de TS signifie que vous ayez besoin d'un hébergement spécial, quelle qu'en soit la raison. Peut-être que les bruits ambiants aggravent vos tics, alors une pièce plus éloignée de l'agitation serait utile. Contactez les organisations étudiantes, elles peuvent faire beaucoup pour vous.
Et si je cause des dégâts à mon TS ?
Chambres sur le campus : le règlement stipulera que vous êtes responsable de tout dommage que vous causez à l'hébergement. Si vous craignez que vos tics ne causent des dommages, parlez-en à votre université. Ils seront plus compréhensifs si vous parlez ouvertement de votre TS et si vous signalez immédiatement tout dommage afin qu'il n'y ait pas de litige plus tard. Assurez-vous de l'inclure dans votre contrat.
Propriétaires. En ce qui concerne les propriétaires, ce n'est pas toujours aussi simple. Vous signez un contrat de location qui stipule généralement que tous les dommages, à l'exception de l'utilisation quotidienne et de l'usure, sont à la charge du locataire. Avant de signer le contrat, il est donc conseillé d'informer votre propriétaire de votre TS, sinon vous risquez de perdre votre caution. Selon le propriétaire, vous pouvez suggérer d'inclure une clause stipulant que vous ne pouvez être tenu responsable des dommages résultant de votre TS. Il y a de fortes chances que vous puissiez obtenir des conseils juridiques auprès de votre université ou de votre collège avant de signer un contrat de location. D'ailleurs, vous ne pouvez pas être refusé en tant que locataire sur la base de votre TS, c'est de la discrimination.
Et si mes tics dérangent mes voisins ? Vous pensez peut-être que vos tics vont déranger vos voisins. C'est très attentionné de votre part, mais ne vous inquiétez pas trop à ce sujet. La plupart des étudiants sont exposés aux sons ou au bruit de leurs colocataires. La plupart d'entre eux en sont même conscients et y sont habitués. Vous rencontrerez probablement de nombreuses personnes plus bruyantes. Si vous vous sentez toujours mal à l'aise, demandez conseil sur le campus, ils pourront peut-être vous aider en vous proposant des logements mieux isolés.
Et si je coche pendant les cours ?
Tic pendant les cours peut être ennuyeux pour vous et vos camarades de classe. Pour vous, il peut être difficile de prendre des notes pendant que vous cochez ou de rester concentré tout en supprimant vos tics. Voici quelques conseils : vous pouvez parler à votre professeur et il peut vous donner une version écrite ou vous pouvez emprunter les notes à un ami étudiant. Vous pouvez toujours apporter votre ordinateur portable si vous tapez mieux que vous n'écrivez. Vous pouvez également enregistrer le cours pour pouvoir le réécouter plus tard et écrire les notes. Informez également votre professeur que vous allez faire du bruit pendant les cours. C'est poli de votre part et cela permet au professeur de savoir que vous ne perturbez pas le cours et qu'il ne s'ennuiera pas. Si vous vous sentez toujours mal à l'aise, parlez-en au coach d'étude et souvenez-vous que vous avez tout autant le droit d'être là que vos camarades de classe.
Et si j'ai des difficultés avec les devoirs et les examens ?
Peut-être avez-vous eu des difficultés avec les examens par le passé. L'université ou le collège devrait vous donner la possibilité de passer les examens dans une salle séparée et/ou vous accorder du temps supplémentaire. Pour être sûr de disposer de ce temps supplémentaire, assurez-vous que votre superviseur soit informé de vos difficultés bien à l'avance. Bien à l'avance, cela veut dire des mois, pas des semaines ou des jours ! En ce qui concerne les tâches, il est préférable d'informer votre superviseur dès le début et de demander de l'aide. Il peut être utile de s'asseoir ensemble toutes les quelques semaines ou lorsque les échéances approchent. De cette façon, vous êtes sûr de pouvoir suivre le travail. Vous pouvez également demander de l'aide à des amis ou à des superviseurs d'études bénévoles. Si vous avez déjà pris du retard, demandez de l'aide. Il est souvent possible de compenser, puis il y a toujours la deuxième séance, mais ne comptez pas trop là-dessus, ne considérez cela qu'en dernier recours. Il est préférable de demander de l'aide à l'avance pour respecter les délais.
Et si j'ai besoin d'un médecin dans ma chambre d'étudiant ?
Si vous restez longtemps dans ma chambre d'étudiant, trouvez un médecin généraliste local. Votre GMD (Global Medical File) peut être consulté par ce médecin. Dans certaines universités, il existe également des étudiants en médecine qui peuvent vous aider. Si vous devez prendre des médicaments, signalez-le également à votre superviseur ou au responsable de l'étude afin que tout le monde soit informé en cas de problème.
Pour un jeune ayant des besoins particuliers, tout changement peut représenter un défi, mais la transition du primaire au secondaire peut être l'un des plus grands défis de l'ensemble de son parcours scolaire.
Nous examinons ici les difficultés typiques rencontrées par les enfants atteints de TS et la manière dont nous pouvons les aider à faire la transition aussi fluide que possible.
La maladie de Tourette n'affecte pas le QI. Il ne s'agit pas d'un trouble d'apprentissage, bien qu'il puisse entraîner d'importantes difficultés d'apprentissage. Un problème majeur pour les personnes atteintes de TS est qu'elles peuvent avoir une telle variété de tics. Les tics vont et viennent et varient en intensité et en forme.
La toux et le clignement des yeux sont souvent les premiers tics à apparaître. Les tics peuvent provoquer de la fatigue, de la douleur et des blessures, ce qui rend difficile de bien suivre les leçons, de se concentrer et d'effectuer des tâches telles que des exercices d'écriture.
Sur le plan social, cela peut mener à l'intimidation et à l'exclusion, en particulier pendant la puberté et l'adolescence, lorsque les tics sont les plus graves.
Une idée fausse est que seuls les tics sont à l'origine du plus de difficultés. Malheureusement, le TS survient généralement en même temps que d'autres affections, appelées comorbidités. Les jeunes indiquent que ceux-ci causent souvent plus de difficultés que les tics eux-mêmes. Les affections qui surviennent le plus souvent en même temps que le TS sont le TOC (trouble obsessionnel compulsif), le TDAH et parfois les TSA.
Il est donc important que le traitement du TS soit adapté à chaque enfant individuellement et toujours en consultation avec un spécialiste. Cela vaut également pour le parcours scolaire d'une personne atteinte de TS. Leurs difficultés mais aussi leurs points forts sont très différents et uniques pour chaque élève et, par conséquent, l'enseignement et l'approche doivent en fait être adaptés. Ce qui fonctionne pour l'un ne fonctionne parfois pas du tout pour un autre.
PLANIFICATION
La consultation entre les enseignants du primaire, du secondaire et les parents peut être un moyen d'élaborer un plan de transition individuel. Ces moments de consultation sont idéaux pour transférer l'expertise acquise, par exemple pour savoir quels tics surviennent souvent et s'il existe des comorbidités. Des conseils sur la reconnaissance de certains comportements et la meilleure approche à adopter peuvent être transmis. De cette façon, le futur enseignant sait ce qui est un comportement involontaire et ce qui ne l'est pas et peut y faire face de la bonne manière. Certains tics vocaux peuvent être bruyants et perturbateurs, mais il n'est pas utile de demander à l'élève d'arrêter. Cela ne fait qu'empirer les choses. De nombreuses autres activités sont affectées par TS, telles que la communication, la planification, la gestion du temps, l'organisation et la réalisation des tâches. Les tics peuvent également avoir un impact négatif sur le travail en classe, les devoirs et les examens. Les tics des mains et des yeux peuvent affecter l'écriture, ce qui rend difficile la réalisation des devoirs à temps et leur donne un aspect désordonné.
SOUTIEN
Le renforcement des connaissances et de la sensibilisation à cette maladie et au soutien dont ces étudiants ont besoin peut être d'une grande aide pour les étudiants atteints de TS. Il existe peu de ressources spécifiquement consacrées à la prise en charge des étudiants atteints de TS. Certaines instructions destinées aux élèves atteints de TSA comprennent des conseils utiles sur la planification et l'organisation, l'anxiété ou les comportements difficiles.
Les outils que les enseignants et les élèves trouvent souvent utiles sont l'utilisation d'un baromètre émotionnel et d'une boîte à outils auto-organisée pour traiter les élèves ayant des comportements difficiles et des crises de colère. Pour ceux qui ont des difficultés à planifier et à organiser, un calendrier personnalisé peut être créé pour aider à organiser et à faire les devoirs, à préciser ce qui doit être fait en premier et à enseigner à l'étudiant les priorités qu'il doit définir.
En consultation avec les parents et l'élève, les cartes peuvent être utilisées. L'élève peut ensuite les tenir en l'air ou les poser sur le coin du bureau lorsqu'il éprouve des difficultés ou lorsqu'il sent une crise de tic se produire. L'élève peut ensuite quitter la classe ou l'activité pendant un certain temps pour se détendre. C'est-à-dire être capable de lâcher les tics pendant un certain temps
Iktic-Jetique peut toujours venir faire une présentation dans les écoles ou enseigner aux professeurs et aux élèves comment se comporter envers un élève atteint de la Tourette et les éduquer.
Pour les personnes atteintes du syndrome de Tourette (TS), le dialogue avec les médias peut être un moyen efficace de sensibiliser le public, de briser la stigmatisation et même de collecter des fonds. Cependant, il est important d'aborder ces opportunités de manière réfléchie. Voici quelques considérations et conseils clés pour gérer les apparitions dans les médias afin de garantir une expérience positive et respectueuse.
1. Préparation à une apparition dans les médias
Avant de s'engager dans un projet médiatique, il est essentiel de comprendre la nature du programme. Qu'il s'agisse d'un article d'actualité, d'un documentaire ou d'une émission de divertissement, recherchez la société de production et ses œuvres précédentes. Assurez-vous qu'ils sont réputés et connaissent TS. Posez de nombreuses questions : pourquoi ils vous ont contacté, quels sont leurs objectifs et comment ils envisagent de représenter TS. Méfiez-vous de tout programme visant le sensationnalisme ou un récit « inspirant » qui pourrait ne pas correspondre à la façon dont vous souhaitez être représenté.
2. Conseils clés pour l'engagement avec les médias
- Journalistes et cinéastes : Les représentants des médias peuvent vous contacter par le biais des réseaux sociaux ou par e-mail. Assurez-vous que leurs objectifs correspondent à vos valeurs et n'hésitez pas à dire non si cela ne vous convient pas. Vous pouvez également explorer la création de votre propre contenu pour partager votre histoire selon vos conditions. Ne laissez personne vous forcer à prendre des mesures ou à faire des déclarations qui ne vous semblent pas authentiques. Sachez que vous ne devez rien à l'équipe de production et qu'il n'est pas de votre responsabilité d'éduquer la population.
- Pendant le tournage ou les interviews : demandez un plan clair de ce qui se passera avant, pendant et après le tournage afin de minimiser le stress. Demandez à l'équipage s'il a déjà travaillé avec des personnes neurodivergentes et faites-lui part de vos besoins spécifiques, tels que des pauses ou des considérations relatives à la fatigue.
- Vos exigences : Les projets médiatiques exigent souvent de longues heures et de la patience. Assurez-vous que l'équipe connaît vos limites et vos préférences avant le début du tournage, et n'hésitez pas à demander qu'elles soient incluses dans un accord officiel. Demandez de l'aide pendant le processus.
- Contrôle éditorial : demande de révision du contenu avant sa publication ou sa diffusion. Connaître le titre et le ton de l'émission peut vous aider à vous assurer que le produit final reflète votre histoire de manière précise et respectueuse. N'oubliez pas non plus qu'une fois votre histoire publiée, elle peut rester en ligne indéfiniment.
3. Réseau de soutien
Avant d'accepter un projet médiatique, réfléchissez aux répercussions qu'il pourrait avoir sur votre famille et vos amis. Certaines émissions peuvent vouloir vous filmer dans votre vie quotidienne. Il est donc important de s'assurer que toutes les personnes impliquées sont à l'aise avec le processus et avec une éventuelle exposition publique. Les commentaires négatifs, surtout en ligne, peuvent être sévères. Assurez-vous de disposer d'un solide réseau de soutien pour vous aider à surmonter tous les défis qui se présentent.
4. Réaction du public et suivi
Bien que l'exposition aux médias puisse améliorer la compréhension et le soutien, elle peut également attirer une attention négative. Préparez-vous à une variété de réactions et demandez à l'équipe de production si elle propose un suivi au cas où les conséquences deviendraient accablantes. Il est essentiel de gérer les attentes : votre vie ne changera pas radicalement après une brève apparition dans les médias, alors gardez les pieds sur terre et ne vous sentez pas obligé de représenter l'ensemble de la communauté TS.
Réflexions finales
Travailler avec les médias peut être une expérience stimulante et positive, mais il est essentiel de donner la priorité à votre bien-être et à votre confort. En posant les bonnes questions, en fixant des limites claires et en veillant à ce que la représentation de TS soit respectueuse, vous pouvez contribuer à éduquer le public tout en protégeant votre santé personnelle et émotionnelle. Si vous n'êtes pas tout à fait à l'aise, vous pouvez dire non et attendre une meilleure opportunité à l'avenir.
Voyez-vous quelqu'un faire des gestes obscènes dans la rue ?
Est-ce que quelqu'un semble crier quelque chose sans contexte ?
Est-ce que quelqu'un présente des mouvements faciaux particuliers ?
Tous ces symptômes pourraient être des signes du syndrome de Tourette. En tant que policier, il est important de reconnaître et de comprendre ce trouble neurologique afin de pouvoir réagir de manière appropriée. La Tourette est une affection caractérisée par des tics moteurs et vocaux. Ces tics sont des mouvements ou des sons soudains, répétitifs et non rythmiques. Elles peuvent prendre la forme de clignements des yeux, de secousses de la tête, de haussements d'épaules, de sons tels que le fait de renifler, de se racler la gorge, de tousser, ou, dans des cas plus rares, de l'énonciation de mots ou de phrases inappropriés (coprolalie) ou de gestes (copropraxie).
Ces comportements peuvent souvent provoquer des malentendus et même des réactions agressives de la part des spectateurs qui ne sont pas au courant de la maladie. Les tics ne reflètent pas les pensées réelles d'une personne, mais sont souvent la dernière chose que cette personne aurait envie de faire ou de dire dans une situation donnée. Les insultes, les tics liés à la drogue ou aux armes et les gestes obscènes peuvent donc être déclenchés précisément par la présence de la police. En tant que policier, vous pouvez rencontrer des situations où vous rencontrez une personne atteinte de Tourette.
Il est essentiel de savoir que ces tics sont involontaires et n'ont pas pour but d'offenser ou de provoquer.
Voici quelques conseils sur la meilleure façon de les gérer :
- Restez calme et patient : les personnes atteintes de la Tourette ne peuvent pas simplement supprimer leurs tics, et le stress ou la pression peuvent les exacerber. Le fait de rester calme contribue à désamorcer la situation.
- Faites preuve de compréhension et d'empathie : montrez que vous comprenez que la personne souffre d'un problème de santé. Cela peut contribuer à rassurer la personne et les personnes présentes.
- Informez vos collègues et le public : si la situation le permet, expliquez brièvement que la personne est atteinte de la Tourette. Cela permet d'éviter les malentendus et de réduire la tension dans la situation.
- Demandez si la personne a besoin d'aide : Parfois, les personnes atteintes de la Tourette peuvent avoir besoin d'aide, par exemple si elles souffrent de tics sévères ou d'une crise de tics. Demandez-lui calmement s'il y a quelque chose que vous pouvez faire pour aider. Cela implique souvent d'informer les passants, de retirer les objets fragiles des environs, etc.
- . Évitez les punitions ou les sanctions pour les tics : Ne punissez pas quelqu'un pour un comportement résultant de tics. Cela peut entraîner un stress supplémentaire et donc une augmentation du nombre de tics.
En étant conscient de la maladie de Tourette et de la façon d'y réagir, vous pouvez contribuer à créer un environnement plus sûr et plus compréhensif pour tous en tant que policier. Votre attitude et votre approche peuvent faire une grande différence dans la façon dont ces personnes vivent leur vie quotidienne.
Où puis-je aller ?
Les experts
En général, tous les pédopsychiatres de Flandre ont de l'expérience en matière de troubles du développement et devraient être en mesure de vous aider à établir un diagnostic.
Sur le site web du Association flamande des psychologues cliniciens vous trouverez une liste de tous les psychologues cliniciens affiliés au VVKP spécialisés dans la maladie de Tourette (selon le VVKP).
Sur le site web du Fédération belge des psychologues vous trouverez une liste de tous les psychologues affiliés au BFP spécialisés dans la maladie de Tourette (selon le BFP).
Malines
Luc Roelen
Groupe interdisciplinaire de Malines pour les problèmes de développement Indigo VZW
Pédiatre
Carte
Consultez les experts et les cliniques spécialisées disponibles en Belgique sur le Google Map suivant (continuellement mis à jour !)
Sites Web
CPRI The Brake Shop
Canada
Il s'agit d'un site Web conçu pour aider les jeunes atteints de troubles du « frein qui fuit », c'est-à-dire des troubles neurologiques affectant la désinhibition. Il existe une série de conférences en 6 parties pour les adultes (ou les jeunes plus âgés) et une boîte à outils contenant différentes vidéos pour les jeunes.
European Society for the Study of Tourette syndrome
La Société européenne pour l'étude du syndrome de Tourette (ESSTS) a pour objectif de coordonner les efforts et la collaboration paneuropéens et transcontinentaux sur l'étude du syndrome de Gilles de la Tourette (TS) et des troubles associés, et de fournir une plate-forme pour des activités de sensibilisation et d'éducation mondiales.
Associations de patients TS dans le monde entier : Répertoire mondial