Faire face au SGT

Vous êtes leader d'un mouvement de jeunesse et l'un de vos enfants est atteint du syndrome de Tourette. Ou peut-être que l'un de vos co-leaders souffre de ce syndrome ?

« Comment gérez-vous cela ? » , vous vous posez peut-être la question. Voici quelques conseils concrets :

Un enfant atteint de Tourette dans votre groupe

Communication ouverte avec votre groupe et vos membres: Tout d'abord, demandez à votre membre ce qu'il préfère : est-ce que le groupe sera informé des tics ou non ? Dans l'affirmative, de quelle manière ?

Il peut être agréable de faire savoir à votre groupe que tout le monde est différent et que le cerveau de certains enfants fonctionne un peu différemment, émettant des sons et des mouvements qu'ils ne peuvent pas empêcher.

Vérifiez régulièrement si les autres enfants comprennent et comment l'enfant atteint de la maladie de Tourette se sent au sein du mouvement de jeunesse.

Demandez-lui comment il préfère que vous réagissiez à ses tics : la plupart des gens trouvent qu'il vaut mieux ignorer les tics et faire semblant qu'ils n'existent pas. Ensuite, il ne vous reste plus qu'à voir l'enfant. Certains préfèrent que vous soyez léger et que vous en plaisantiez ensemble de temps en temps. Cependant, cela n'est possible que dans une atmosphère sûre et si la personne atteinte de la maladie de Tourette est vraiment d'accord avec cela.

Activités inclusives : réfléchissez à la manière de rendre vos jeux accessibles à tous. Vous êtes sûrement assez créatif pour cela ! Un piano 1-2-3 classique n'est peut-être pas idéal pour un enfant souffrant de tics, mais peut-être que votre version l'oblige à bouger le plus possible ? Réfléchissez également à la façon dont vous allez gérer les questions pratiques, comme dormir au camp avec un enfant qui a des tics sonores forts. Assurez-vous de discuter avec l'enfant et les parents/tuteurs de ce qui fonctionne à la maison. Peut-être que l'enfant a quelque chose à mordre qui atténue les tics, par exemple.

Bien plus que des tics : La maladie de Tourette est souvent bien plus que de simples tics. Il peut également s'agir d'un comportement hyperactif, compulsif, anxieux ou de troubles du sommeil, par exemple. Ne punissez pas un enfant pour des choses sur lesquelles il n'a aucun contrôle et demandez aux parents/tuteurs quels sont les besoins exacts de cet enfant. De nombreux enfants atteints du syndrome de Tourette, par exemple, bénéficient de la prévisibilité, d'un endroit pour se détendre ou « se détendre », etc.

Un co-leader atteint du syndrome de Tourette

Montrez que vous êtes ouvert à tous en vous renseignant activement sur la maladie de Tourette (vous êtes en train de lire ceci, alors bon travail !) et en travaillant ensemble pour trouver ce qui fonctionne le mieux.

Faire face aux tics : les mêmes choses que pour les enfants s'appliquent, demandez principalement à la personne elle-même comment elle préfère que vous lui réagissiez. Ignorez toujours les tics, avec une pointe d'humour de temps en temps, etc. Sachez également que voir et entendre des tics peut être étrange au début, mais que chez beaucoup de gens, cela s'habitue très rapidement.

Suggérez d'aider à l'encadrer pour le groupe: il est souvent agréable pour la personne atteinte de la Tourette que tout le groupe le sache dès la première fois et qu'elle n'ait pas à expliquer la même chose cent fois. Vous pouvez proposer de le raconter ensemble pour le rendre moins excitant. Il se peut aussi qu'ils préfèrent ne pas le dire aux membres de votre groupe, c'est bien aussi, chacun peut faire ses propres choix.

Et surtout : une personne atteinte du syndrome de Tourette n'est qu'une autre personne avec laquelle vous pouvez avoir beaucoup de plaisir au sein du mouvement de jeunesse !

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^{Photo : Kevin Erdvig}

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