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Tics & TS
information & resources
You will find on this page important information and resources to help you better understand Tourette Syndrome and tic disorders.
We answer more questions and provide useful links on our FAQ page.
You may also download our updated brochure:
Introduction
General
Tourette Syndrome (TS) is an inherited neurological disorder starting in childhood, the key feature of which is tics. These tics consist of making sudden, rapid and repeated involuntary movements and/or sounds. Tics wax and wane (come and go) and can increase with stress or excitement. In order to be diagnosed with Tourette's, one should have both motor and vocal tics for at least a year.
Tics usually start in childhood around 7 years old and often symptoms get worse during adolescence. In all cases tics start before the age of 18. TS is four times more common in boys than in girls and it often starts later in girls. The first tics are often in the head and face, like blinking or making faces with sounds like sniffing or throat clearing often following. Sounds known as vocal tics and can sometimes include saying words. Tics can be small sounds and movements but for others, tics can be much bigger and louder involving different parts of the body. There are no specific tests to diagnose TS.
Having tics affects every sphere of someone’s life – school, employment, social – and Iktic/Jetique can provide support to those with tics and their families, schools, health professionals, employers, police and social workers.
Tics can improve over time and there are many young adults who find their tics have reduced significantly since childhood but there are adults who are left with this life-long condition. Currently we have no way of knowing which person’s tics might improve over time
Tics are much more common than you might think. TS is a type of tic disorder and has the same prevalence as autism at 1% of the population – that’s 1 in a 100 children! Because the majority of individuals with TS exhibit tics in a mild to moderate form, TS is not always noticed and is under-diagnosed as such. Some people may have a mild form with just sniffing and blinking. Others may have extreme symptoms, which affect every aspect of their life – school, work, social.
85% of people with TS will also have another condition such as Obsessive Compulsive Disorder (OCD) or Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) or Autistic Spectrum Disorder (ASD). There is much misunderstanding and stigma around this condition, which can cause great suffering.
Not rare, not just tics, not always swearing…
A common misunderstanding is that people with TS all have an involuntary ‘swearing’ tic (coprolalia) but in fact, only 10% of people with TS have this. Sometimes people make rude gestures (copropraxia) and some have socially inappropriate behaviours where they have compulsions to touch things they shouldn’t, repeating their own or someone else’s words or making insulting comments.
These are also tics – and not just someone saying what is in their head.
There is a great deal of stigma and shame attached to this condition and we hope to change this view. We know that anxiety and depression are higher in people with TS and in some cases self-harm and suicide.
Pain and fatigue, damage to joints or self-injury (with tics hitting oneself).
Anger issues such as ‘rage attacks’.
Compulsions/ Obsessive thoughts or ‘thought tics’ (perhaps anxiously touching, or checking things or, just ‘having to do something’ etc.
Sleep problems.
Sensory sensitivity being upset or overwhelmed in environments such as busy classrooms and shopping centres.
Resources
Documentaries & reportages
Syndrome: Gilles de la Tourette
Catherine, Jacques lancent des sons bizarres, étranges..ils ont des tics incontrolables, des tremblements subis: ils souffrent de la maladie "Gilles de la Tourette». Témoignages exceptionnels. Guérison ?
Tics, TOC et Tourette : des troubles mystérieux - 36.9°
Tics, TOC et syndrome de Gilles de la Tourette : il existe des signes avant-coureurs. Comment les dépister dès l’enfance, comment les empoigner et les soigner pour ne pas les voir dégénérer ? 36,9° consacre une édition spéciale à ces syndromes étranges qui provoquent souffrance, moquerie et exclusion.
Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette, Partie I
Allo Docteur - À Bordeaux, des adolescents et des jeunes gens atteints du syndrome de Gilles de la Tourette sont pris en charge par le centre de compétence du CHU.
Interviews
Le syndrome Gilles de la Tourette - Olivia Leclerc et Andréanne Fortin
Grandir Ensemble – La maman d’un petit garçon atteint du SGT interview Andréanne Fortin et Olivia Leclerc qui démystifie le Syndrome de Gilles de la Tourette sur les réseaux sociaux.
Le syndrome Gilles de la Tourette – À Huis Clos
À Huit Clos - Rencontre avec Andréanne Fortin atteinte du SGT et son amie Olivia Leclerc TDAH et dyslexique
Son combat
Tibo InShape – Le célèbre influenceur interview Axel un adolescent atteint d’une forme sévère du Syndrome de Gilles de la Tourette. Nous le rencontrons quelques années après une opération cérébrale visant à réduire ses tics et ses TOCs.
Tourette et cie... Parlons ensemble
Parents et enfants parlent de leur expérience avec le Syndrome de Gilles de la Tourette et tout ce que ça comporte.
CIUSSS de l'Est-de-l'Île-de-Montréal
Webinars
Ma vie avec le syndrome de Gilles de la Tourette
Voici Pete. Il a un problème dont tu n’as peut-être jamais entendu parler, et que tu trouveras sûrement amusant, pénible ou effrayant. Il a le syndrome de Gilles de la Tourette. Il n’en a pas honte – il s’y est habitué. Pete veut te raconter comme il a trouvé une manière de tourner cette situation à son avantage, plutôt que de la voir comme un problème.
Tics et Syndrôme Gilles de la Tourette chez les jeunes
Tics et Syndrome Gilles de la Tourette chez les jeunes. La présentation vise à actualiser et à approfondir les connaissances au sujet des troubles tics et du syndrome de la Tourette. Différents aspects de la problématique seront abordés de manière à permettre aux participants de reconnaître, d’identifier et de comprendre les symptômes de tics et des troubles associés. Des stratégies d’interventions.
By Julie Leclerc, psychologue, chercheure, professeure au Département de psychologie, Université du Québec-Montréal.
Podcasts
Gilles, ma soeur et moi
Un documentaire de Camille Descroix.
Mathilde a le syndrome de Gilles de la Tourette et elle vit très bien avec.
Articles
Professionals voor Tourette
Iktic heeft een lijst samengesteld van gezondheidsprofessionals die geverifieerde ervaring hebben met Gilles de la Tourette.
"J’ai le syndrome Gilles de la Tourette. Merci de votre compréhension"
La Libre, 27 Mai 2022
Les porteurs du syndrome Gilles de la Tourette auront bientôt une carte, signalant la maladie neurologique dont ils souffrent.
Augmentation de l'incidence des comportements fonctionnels de type tic
Que se passe-t-il ? Pourquoi maintenant ?
Merci à la Tourette Association of America d'avoir autorisé cette traduction.
Tout au long de la pandémie de COVID-19, les médecins et les associations de patients ont remarqué une recrudescence des tics chez les personnes atteintes du Syndrome de Gilles de La Tourette (GTS) et ils ont également remarqué ce qui semble être un type de trouble du mouvement potentiellement lié chez les jeunes et qui ressemble beaucoup à un trouble du tic. La Tourette Association of America (TAA) a réuni un groupe de travail international et multidisciplinaire pour aider à comprendre ce trouble neurologique fonctionnel et sa relation avec le Syndrome de Gilles de La Tourette.
(Click here for the original article in English)
Syndrome Gilles de la Tourette: une ASBL pour guider
L'Avenir, Samedi 4 Juin 2022
Ce 7 juin est la Journée du syndrome Gilles de la Tourette. Une nouvelle association s’est créée en Wallonie pour aider les malades.
Books
Le Cercle des 17
Fiction
Richard Paul Evans, traduit par Christophe Rosson (7 tomes)
Michael Vey possède des super pouvoirs. D'un seul geste, il peut envoyer des décharges électriques de plusieurs milliers de volts. Pratique, quand on est harcelé par les caïds du lycée et atteint de tics embarrassants. Michael se croit seul...avant de découvrir que Taylor, ravissantes pom-pom girl, est elle aussi "électrique" . A peine commencent-ils à comprendre leur secret qu'une mystérieuse organisation, convoitant les pouvoirs des deux adolescents, les prends en chasse...
Le syndrome Gilles de la Tourette
Non-fiction
Dominique Vézina
Destiné aux enfants d'âge scolaire – et à leurs parents, cet " album documentaire " présente, un peu à la manière d'un scrapbook réalisé par un enfant, l'histoire de Maxime. Comme beaucoup de garçons de son âge, Maxime est passionné de hockey. Maxime doit cependant affronter de nombreux défis, car il a le Syndrome de Gilles de la Tourette, ce qui le rend un peu différent des autres enfants. De manière amusante et imagée, cet ouvrage de vulgarisation explique aux enfants, dans leurs mots, ce qu'est le SGT.
Calbum est conçu expressément pour plaire aux jeunes et pour les aider à mieux vivre ou à mieux comprendre la différence.
Les orphelins de Brooklyn
Fiction
Jonathan Lethem
Lionel Essrog, atteint du Syndrome de Gilles de la Tourette, a grandi avec ses copains à l’orphelinat de Brooklyn. Adulte, il est embauché par un « privé », Franck Minna, dont l’agence se livre à de louches activités. Les orphelins de Brooklyn raconte l’histoire de ce groupe de garçons, les « Minna Boys », de leurs arnaques et combines variées, du meurtre de Minna et de l’enquête rocambolesque qui s’ensuit.
Se libérer des Tics: Cahier d'exercices pour les enfants
Non-fiction
Cara Verdellen et Jolande van de Griendt
Cligner des yeux, se ronger les ongles, renifler, hausser les épaules plusieurs fois par jour et à la moindre occasion…). Cet ouvrage présente un protocole complet et progressif d'exercices à faire par l'enfant. Les parents et l'entourage pour ainsi l'aider à se libérer du trouble.
The Tourettes Survival Kit
Non-fiction
Tara Murphy; Damon Millar - Jessica Kingsley Publishers (2019)
Struggling to manage your tics in the classroom? Worried about your tics in a job interview or on a first date? This survival kit will give you the tools to survive and thrive in every location - at home, school, work or out with friends.
Tics ? tocs ? crises explosives ? …Un syndrome Gilles de la Tourette
Non-fiction
Francine Lussier, Line Gascon, Gisèle Chiniara – Editions Tom Pousse (2018)
Le SGT, c’est bien plus que des tics. De plus en plus d’enfants reçoivent aujourd’hui ce diagnostic. Quels sont les différentes manifestations cliniques et les meilleurs traitements (pharmacologiques et psychologiques) à privilégier ? Comment ces patients peuvent-ils composer et vivre avec leur maladie ? C’est pour répondre à ces questions que nous avons écrit le présent volume. Il s’adresse aux parents, mais aussi aux médecins, aux enseignants et aux éducateurs, à toutes les personnes confrontées à ce syndrome.
Films
Cigarettes et chocolat chaud
Sophie Reine (2016)
Denis Patar est un père aimant, mais débordé qui se débat seul avec l'éducation de ses filles, deux boulots et une bonne dose de système D. Un soir, Denis oublie, une fois de trop, sa fille à la sortie de l'école.
Motherless Brooklyn
Edward Norton (2019)
Lionel Essrog, détective privé solitaire vivant avec le syndrome de Tourette, tente de résoudre le meurtre de son mentor et unique ami, Frank Minna. Armé de quelques indices et de son esprit obsessionnel, Lionel dévoile des secrets bien gardés.
The Road Within
Gren Wells (2015)
Vincent, atteint du syndrome Gilles de la Tourette, se rend dans une clinique spécialisée où il fait la rencontre de Marie, une anorexique mal dans sa peau, et Alex, atteint de TOCs. Ce trio atypique s'embarque dans le voyage de sa vie.
The big white
Mark Mylod (avec Robin Williams, 2005)
Un agent de voyage alaskien au bord de la faillite et sa femme adorée, au bord de la folie, tentent de trouver une solution à leurs problèmes financiers.
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